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9歲女孩患罕見病脫衣服就會掉一層皮

9歲女孩患罕見病只要脫衣服就會掉層皮(圖)
小葉木期盼健康

  本報訊  因為患上先天性表皮大皰松懈癥,吉木小葉木從出生兩個月后就沒有過真正的皮膚。9年來,包裹身體的嫩皮一茬茬破裂流血,關(guān)節(jié)處的皮膚一點點粘連,只要脫衣服都要掉一層皮。這9年里,父母帶著她四處求醫(yī),都無法根治。如今,5根手指竟粘合到手心里,兩只手變成了紅拳頭。腳更是被一層薄皮包裹,就像穿了只“皮襪子”。

  昨天下午,記者在華西醫(yī)院皮膚性病科見到了來自西昌的小葉木。小葉木臉上像剛擦破了一樣,皮膚掉了左一塊右一塊。小葉木的爸爸說,女兒剛出生后兩個月,就表現(xiàn)出和別的孩子不一樣,渾身

  通紅,裹著的皮膚薄得透明,像火一樣燙,也不禁碰,稍不留神,小嫩皮就會破裂流血。小葉木的病是世界罕見病——先天性表皮大皰松懈癥,這種病的發(fā)病率是十萬分之一。

  小葉木每天要消毒、洗澡、換藥布,每次,她的紗布都滲著血水,護士總是小心地為她輕輕擦洗、消毒、換藥,然后再用紗布包好。由于皮膚已經(jīng)變得相當(dāng)薄,無法再接受大劑量的液體注入,昨天小葉木已經(jīng)停止了輸液。但她至少還要接受3次分趾矯形手術(shù),費用高達數(shù)十萬。

  醫(yī)生介紹,小葉木現(xiàn)在面部和全身皮膚廣泛變薄,散在結(jié)痂,手指與手掌粘連,合并手足畸形

  功能障礙。手術(shù)的最大難度在于,她的手掌與手指完全粘連,手筋已經(jīng)萎縮,血管的長度也不夠,一旦強行伸長就會造成血管變扁導(dǎo)致血液流通不暢。手術(shù)完成后,她的手指不會恢復(fù)得和正常人一樣,手掌并不能完全伸直,但是基本的生活所需,如拿筆寫字,應(yīng)該沒問題。

  華西醫(yī)院皮膚性病科醫(yī)生說,先天性表皮大皰松懈癥有遺傳和后天兩種,遺傳是因為基因缺失而導(dǎo)致遺傳性皮膚病,無法根治,只能用藥物控制。遺傳性一般不會出現(xiàn)死亡病例,出現(xiàn)死亡的多是皮膚潰爛而引起并發(fā)癥所致。后天患此病多是藥物過敏所致,只要找到過敏源就可以針對性治療。






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