市區(qū)醫(yī)院在開展預防地貧宣傳咨詢活動。（資料圖片）

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今日是第22 個“ 世界地貧日”，我市多家醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)相繼開展了地貧宣傳咨詢、義診活動。據(jù)有關(guān)調(diào)查顯示，廣東省人群地貧基因攜帶率為16.8%，我市人群地貧基因攜帶率為19.7%，即約5 個人中就有1 個人為地貧基因攜帶者，高于廣州、珠海、深圳等周邊城市。

據(jù)了解，我市戶籍重型地貧患者被列入醫(yī)保報銷范疇，但非戶籍地貧患兒的輸血和排鐵費用基本上是完全自費。不少地貧家庭也因病致貧。

市民基因攜帶率高達19.7%

在地貧宣傳咨詢活動現(xiàn)場，或是醫(yī)院的兒科資料里，都有這樣一群孩子。從外貌看，他們頭部較大，眼距稍寬，前額突出，鼻子呈現(xiàn)馬鞍形。這些是地貧患兒，疾病帶給他們的是一生的印記。

阿慧（化名）的女兒已經(jīng)6 歲了，她每天都哭鬧著要去上學。阿慧說，孩子5個月大時常發(fā)燒，臉色蒼白，食欲很差，后來確診為地貧。于是，阿慧的女兒開始了漫長的輸血和排鐵道路。

地貧全稱地中海貧血，是一種遺傳性溶血疾病，中重度地貧患者需長年進行輸血、排鐵，往往為家庭帶來巨大的經(jīng)濟負擔和精神壓力。記者從市婦幼保健院地貧防控項目管理辦公室了解到，我市人群地貧基因攜帶率為19.7%，這個概率也超過全省許多城市。目前在市婦幼保健院登記在冊的重型地貧兒童超過50例，據(jù)估算，全市重型地貧兒童超過200人。

地貧干預需做好“三檢”

據(jù)了解，從2003 年10 月起，婚檢由強制規(guī)定變?yōu)樽栽感袨楹螅?011 年到2013 年，我市的婚檢率急劇減少，這也導致預防地貧的“婚檢防線”基本喪失。

采訪中，東源縣計生服務站副站長楊心瓊向記者講述了這樣一個事例。東源縣仙塘鎮(zhèn)一對地貧夫婦在生下一個重癥地貧小孩后，其后連續(xù)懷的兩胎都是重癥地貧水腫胎，最終中止了妊娠。后來，在服務站衛(wèi)生人員的指導下，這對夫妻才產(chǎn)下健康的第四胎嬰兒。楊心瓊介紹，一對夫妻中，如一人是地貧基因攜帶者，則生出正常嬰兒概率為 50%，如兩人均為地貧基因攜帶者，生出正常嬰兒概率僅為25%，所以“孕前篩查”、“產(chǎn)前診斷”十分重要。

患兒多靠輸血、排鐵維持生命

市婦幼保健院兒科主任廖翠芳介紹，醫(yī)學上目前還沒有根治地貧的辦法，除了進行骨髓移植外，只能通過輸血和排鐵維持生命。人體內(nèi)血色素（“血紅蛋白”）一旦低于9 克，則需進行輸血，如按輸一個單位（200 毫升）血液的國家收費標準計算，需要200多元。一些患者只能采取“終身輸血，終身排鐵”的保守治療方案，加上服用進口藥物，這些費用對患者家庭來說是個沉重的負擔。

“有些家庭并沒有按時給孩子輸血治療，在我們接觸的患者中，也有孩子是不到萬不得已才來輸血。”市中心血站工作人員介紹，全市用于地貧患兒輸血的用血從 2012年起明顯增多，部分家長也提出主動獻血，但由于血液內(nèi)含有攜帶基因，并不符合獻血規(guī)定。

同型夫婦產(chǎn)前診斷可獲補助

據(jù)悉，孕前篩查和產(chǎn)前干預現(xiàn)在已經(jīng)進入國家免費防控體系。同時，省財政對我市地貧產(chǎn)前診斷孕產(chǎn)婦給予檢查費補助，只要夫妻有一方為河源市戶籍，雙方經(jīng)地貧基因診斷為同型地貧基因，其胎兒又在省內(nèi)產(chǎn)前診斷機構(gòu)進行了地貧產(chǎn)前診斷，滿足這3個條件，每對夫婦能獲得最高2549元的補助。

去年，省紅十字會提供社會捐助資金 300萬元，設立“生命遠航——關(guān)愛重癥地貧兒”基金，對本省戶籍貧困家庭重型地貧 18歲以下的患兒提供醫(yī)療救助，其中我市共分配40個名額。

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地貧家庭心聲：堅持卻略顯無力

2013 年2 月，筆者曾報道過和平縣地貧患兒黃煜濤父母黃繁銘、藍美優(yōu)受到社會愛心人士幫助后，特開了一家40 多平米的慈善小商店，張羅著為和平縣的18 名重型地中海貧血孩子義賣籌集善款。同時，黃繁銘還成立了“我樂益”志愿者服務隊，組織各方愛心人士，幫助和平縣地貧患兒家庭。

昨日，記者再次致電黃繁銘得知，目前該服務隊56 位志愿者當中，有18 位來自地貧患者家庭。作為地貧患兒的家長，黃繁銘的家人除了工作外，其余時間全部花在了孩子身上。

為了能得到更多幫助，黃繁銘與和平縣、源城區(qū)的部分地貧患者家長曾向市有關(guān)部門提出，是否能將地貧治療納入特定病種范圍，讓這些特殊家庭得到幫助。在黃繁銘等人反映情況后，《河源市城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險實施辦法》將地貧治療納入特定病種范圍，市社會保險基金管理局也出臺了關(guān)于特定門診診斷標準和待遇標準的實施方案。

盡管治療費有所“緩沖”，但孩子找到移植骨髓來源后，黃繁銘卻遲遲籌不到幾十萬元的手術(shù)費，這位父親堅持得有心無力。作為一位過來人，黃繁銘說，地貧可以壓垮一家人，政府部門要多加關(guān)注這些家庭，為他們提供更多的幫助。一名不愿具名的醫(yī)護人員說，希望除了政府部門能增加對該工作投入外，更多社會團體的力量也加入進來，共同推動地貧防控工作。

本報記者 吳奕鎮(zhèn) 見習記者 鄧宇珊